-शिला थापा
छोरा सत्यम खेलीरहेको थियो तर उ सधै जस्तो फुर्तीलो देखीएको थिएन । अकस्मात हाछ्यु गर्याे र यसले मेरो मन अली आत्तीए जस्तोे भयो तर उसले तुरुन्तै मुसुक्क हाँसेर पुन आफ्नो हायाङ्गर हल्लाएर खेल्न थाल्यो । त्यसपछी म सोच्न बाध्य भएं अहीलेको जल्दो बल्दो महामारी कोरोना भाइरसको बारेमा ।

विश्वका बिभीत्र समाचारहरु सरसर्ती हेर्दै जांदा चाइनामा एक जना १६ बर्षिय अपाङ्गता भएको केटाको बुबा र सहयोगी क्वारटाइनमा रहंदा मृत्यु भएकोे समाचारले म आमाको मन यती धेरै विचलीत भयोकी त्यसको म लेखेर वयान यहाँ गर्न सक्दीन । यसै बिच अर्को समाचारमा अमेरीकाको फ्लोरीडाको मायामी भन्ने स्थानमा डाउन सिण्ड्रोम अबस्था भएकी केटीले कोराना भाइरसको संक्रमणलाई हराएर सकुशल हस्पीटलबाट घर फर्किईन । यो समाचारले मनमा कोरानाभाइरसप्रतीको डरलाई केही कम गराएको छ ।

मैले यस्तो विपद आउला भत्रे कल्पना नै गरेको थिइन । यस विपदको जोखीम कम गराउने कार्य तथा अपनाउनुपर्ने उपायहरुले नै मेरो मनमा अनेक प्रश्नका बाधहरु फुटाइरहेछन । अहीले म हरेक सरोकारवालाहरुको भुमीकाहरुबारे विचार गर्र्दैछु ।यती भनीरहदा मेरो छोराको अवस्था त के हो भनेर बताउन नै बिर्सीएछु । मेरो छोरा डाउन सिण्ड्रोम अर्थात बौद्धिक अपाङ्गता अवस्थाको हो ।

डाउन सिण्ड्रोम अवस्था बौद्धिक अपांगता अवस्था भनेको के हो?
सामान्य ब्यक्तिहरुको शारिरमा ४६ वटा क्रोमोजोमहरु २३ जोडीमा रहेका हुन्छन् भने डाउन सिण्ड्रोम अवस्थाका केटाकेटीहरुमा ४७ ओटा रहेको हुन्छ । जसको कारण यसलाई बौद्धिक अपांगता अवस्था पनी भनिन्छ । बौद्धिक अपांगता अवस्था भएका ब्यक्तिहरु भन्नाले कुनै पनि ब्यक्तिमा मानसिक कार्य सम्पादन गर्नमा जस्तै कुराकानी गर्ने, आफ्नो हेरबिचार अँफै गर्ने तथा अन्य कुनै सामाजिक जिम्मेबारी आदिमा कुनै प्रकारको समस्या आउंदछ भने यसले बच्चा तथा व्यक्तिको सामान्य बिकासक्रममा अन्य बच्चा तथा व्यक्तीहरुको दांजोमा बाधा पुर्याईरहेको हुन्छ ।

त्यत्यसकारण अठार वर्ष अगाडि नै बौद्धिक विकासमा ढिलाई आउनाले वातावरण अनुकुल क्रियाकलाप गर्न कठिनाई पर्न जाने अवस्था भएका केटाकेटी÷ व्यक्तिलाई बौद्धिक अपांगता अवस्था भनिन्छ । यिनीहरुमा रोगसंग लड्न सक्ने क्षमता पनि अन्यको दांजोमा कम नै भएको पाईन्छ । यसको चारओटा प्रकारहरुमा निम्न अनूसारको अशर पर्न जाने भएकोले अभभिावक तथा हेरबिचार गर्ने ब्यक्तिहरुले यिनीहरुको हेरचाहमा विशेष ध्यान पूर्याउन जरुरी देखिन्छ ।

हल्का मघ्यम बौद्धिक अपांगता (Mild) यस अवस्थाका ब्यक्तिहरुको बौद्धिक क्षमता ५० देखि ७० प्रतिशत हूने भएकोले समाजमा घुलमिल हून सक्ने, आफ्नो दैनिक क्रियाकलाप पनि संचालन गर्न सक्ने र सिकाएका कूराहरु पनि केहि अभ्यास गरेपछ सिक्न सक्ने भएकोले यिनीहरुलाइ संक्रमणबाट जोगाउन त्यती गाहे नहुन सक्दछ, तर बारम्वार अभ्यास भने गराईरहन पर्दछ ।

मध्यम बौद्धिक अपांगता (Moderate) मध्यम बौद्धिक अपांगता अवस्था भएका व्यक्तिहरुले सामान्य बिषयमा राम्रोसंग संवाद गर्ने तर गम्भीर बिषयहरुमा संबाद गर्न गाहे पर्ने हुन्छ। सामाजिक कार्यक्रम, परिस्थिति तथा निर्णयहरु लिने काममा कठिनाई पर्दछ । यीनीहरुले आफ्नो हेरचाह आफै गर्न सक्दछन् तर प्रशस्त अभ्यासको साथमा निर्देशनको पनि आवश्यकता पर्दछ । धेरैले स्वतन्त्र रुपमा बस्न सक्दछन् तैपनि घरायसी सहयोगको आवश्यकता पर्दछ । यिनीहरुको बौद्धिक क्षमता ३५ देखि ४९ प्रतिशतसम्म हुन्छ ।

गम्भीर बौद्धिक अपांगता (Severe) यो अवस्थामा व्यक्तिहरु अति सामान्य बिषयहरुमा मात्र संवाद गर्न सक्दछन् । यीनीहरु आफ्नो हेरचाह आफै गर्न सक्दैनन् र दैनिक सहयोग तथा पर्यवेक्षणको जरुरी पर्दछ । यस समूहका व्यक्तिहरु स्वतन्त्र रुपमा जीवनयापन गर्न नसक्ने हूंदा परिवारसंग नै बस्नू पर्दछ । यिनीहरुलाई परिस्थिती अनूसार आफ्नो हेरचाह गर्ने बारे जति अभ्यास गराए पनि परेको अवस्थामा सुपरिबेक्षण बिना उपयूक्त कार्य गर्न भने सक्दैनन् ।

गहन बौद्धि अपांगता (Profound ) यस समूहका व्यक्तिहरुलाई चौवीसै घण्टा सहयोग तथा हेरचाहको जरुरत पर्दछ । दैनिक क्रियाकलाप संचालनको लागि अरुमा भर पर्नूपर्ने र सिमित संवाद मात्र गर्न सक्ने यिनीहरुको अन्य भौतिक सिमितता पनि हून्छ । यसै कारण उनीहरुलाई हमेशा सहयोगीको आवश्यकता पर्दछ र कुनै बिषयमा बानी बसाल्नको निम्ती अभ्यास दैनीक गराउन पर्दछ र साथै परेको बेलामा सहयोगी बिना केहि पनि गर्न सक्दैनन्, उनीहरुलाई सहयोगीले नै सबै कूराहरु गरीदिनू पर्दछ ।

त्यसैले कोरोना संक्रमणबाट बच्ने उपायहरुको निरन्तरतामा सबैजना अभीभावक तथा सहयोगीहरुले अहिले धेरै नै प्रयास गरीरहेका छन् । जस्तै हात धोऊ भन्नु र धोइ दिनु तथा अन्य सरसफाई संग संबन्धित कार्यहरु तथा निर्देशन पालना गर्ने अभ्यास जस्ता कुराहरु । त्यस्तै उनीहरुलाई लकडाउनको समयमा हुने एकैनाशको दैनिकीमा केहि फरक तरीकाबाट मन बहलाउने उपायहरुको अवलम्बन गरी मानसिक रुपमा स्वस्थ बनाउने कार्यलाई जोड दिनु अति जरुरी महशुस गरीएको छ ।

विभिन्न अन्तराष्ट्रिय स्तरमा अपाङ्गता अवस्थाका व्यक्तिहरुरुको निधनको खबर र उनीहरुलाई सरकारले न्यून प्राथमिकतामा राखेको देख्दा यदी यस महामारीको कहरले हाम्रो अपाङ्गताको समूह त्यसमा पनि बौद्धिक अपाङ्गता भएका समूहमा लक्षित भएमा के गर्ने होला ?

उनीहरुको रेखदेख अभिभावकले मात्र गर्न सक्दछन् । यदि कसैलाई भइहालेमा सरोकारवाला निकायको तयारी खोई कसरी क्वारेन्टाइन, आइसोलेसन जस्ता चरण पार गर्छ होला मेरो छोराले उस्को शारीरीको हाउभाउ र केही व्यवहारीक साँकेतीक भाषा उसको संचार माध्यम हो ? उसको लागी पहुचयूक्त वातावरण भनेको उसले प्रयोग गर्ने केही चीजबीज छन् जुन उसको स्याहारकर्ता अर्थात अभिभावक । त्यसैले म जस्तै अभिभावकलाई दुनियामा भइरहेको खबरबाट अली टाढा भयर आफना बौद्धिक अपाङ्ग अवस्थाका छोराछोरीको बारेमा बढी चिन्ता र ध्यान भइ रहेको छ होला ।

हामी अभीभावक र सरोकारवालाले सोची पनि रहेका छौं होला अब भविष्यमा के कुरामा हामी केन्द्रीत भएर कार्यक्रमहरु आयोजना गर्नुपर्छ होला ।यो म एकजना आमाले मात्र गरेको अनुभव हो । म जस्ता अपांगता अवस्थाको बच्चाहरु बोकेर बसेका आमाहरु देशको कुनाकाप्चामा रहेका छन् । उनीहरुको अनूभवहरु पनि यहि अनूभवसंग मिल्दोजुल्दो नै होला भन्ने अनुमान लगाएकी छु ।